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Avances visibles

La VanguardiaANA MACPHERSON Barcelona
Gloria García, coordinadora de la oficina de aportación de fondos para el hospital Sant Joan de Déu
MANÉ ESPINOSA/ARCHIVO
El escandaloso engaño del caso Nadia "nos obliga como donantes a ser responsables de preguntar y exigir qué se hace con el dinero que entregamos", explica Gloria García, coordinadora de la oficina de aportación de fondos para el hospital infantil de Sant Joan de Déu. "Cada año los investigadores rinden cuentas ante los donantes. Una sesión que dura toda una mañana donde las familias participantes interrogan a cada investigador sobre el avance logrado en el último año, si han reducido el tamaño de los tumores, en cuántos niños se ha probado, si han mejorado... Probablemente cada vez son más las familias que apoyan la investigación, y además de una forma sostenida, porque ven los avances y cómo el dinero que recaudan euro a euro acaba trasladándose a mejoras en sus hijos y más tiempo de vida", explica Gloria García.
Esta economista y su marido Àngel Pueyo son un ejemplo de lo que habla. Su hija Alicia murió por un glioma de tronco y ellos crearon el Fondo Alicia para dar un acelerón a una investigación que se hacía a cuentagotas, porque como cualquier tumor infantil, son muy pocos los niños que lo sufren y es una enfermedad rara, poco interesante para los laboratorios. Y a fecha de hoy puede decir con satisfacción que el acelerón ha legado lejos: "Ahora ya se está probando la primera inmunoterapia en una niña".
Es uno de los dos ensayos clínicos que están en marcha en Sant Joan de Déu gracias a los donativos recaudados pulsera a pulsera, bufanda a bufanda, torneo de pádel a torneo de pádel, con una cena "o con una fideuà en un jardín convocada por unos padres que habían perdido a su hijo y que logró recaudar 30.000 euros", cuenta la coordinadora.
El otro ensayo en marcha es también una inmunoterapia que ya se prueba en varios pacientes con neuroblastoma, un tumor de niños pequeños. Entre el 70% y el 80% de la investigación son iniciativas impulsadas por familias, como el caso de las Candelas. "Y cuando esa iniciativa crece mucho a menudo acaba organizándose una asociación para seguir adelante". En el hospital infantil hay unas treinta asociaciones de este tipo.
Dos inmunoterapias para dos tumores se ensayan en el centro con la financiación de cientos de familias
El laboratorio de oncología recibió el año pasado 1,6 millones de euros recogidos mayoritariamente de tres en tres. La mitad va a investigación pura y dura. "Y si alguna familia quiere dedicar su donativo a una nueva línea de investigación les explicamos que para iniciar algo nuevo se necesitan 50.000 euros, el gasto de un investigador y su material durante un año". El laboratorio de oncología que en gran parte se costea con esas aportaciones también realiza el diagnóstico molecular del tumor y el seguimiento de cada niño.
Además del cáncer, los esfuerzos recaudadores se dirigen a otras enfermedades raras, "niños que tardan años en tener un diagnóstico y que a veces mueren sin averiguarlo. Porque el cáncer infantil es raro, pero al menos es conocido".
El hospital recaudó el año pasado 3,3 millones en donativos. La mitad va a investigación, pero la otra mitad paga las terapias con perros, los payasos, la músicoterapia, la ayuda social a familias con pocos recursos que tienen los niños ingresados... Además hay inversiones en infraestructuras como la unidad de cuidados intensivos que pagó la fundación Port Aventura o los cuidados paliativos de la fundación Gloria Soler, que se comprometen a mantener ese nuevo recurso durante tres años.
"Estamos a años luz de hospitales británicos o estadounidenses, que cuentan los donativos en cantidades con más ceros, pero nuestro sistema sanitario es distinto y estamos muy orgullosos de la participación de las familias, muchas de ellas, quizá la mayoría, que ya perdieron a sus hijos. Y contentos de su exigencia", reconoce la coordinadora de fondos Gloria García.
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Sources
Challenges
Courrier international
EL PAÍS
L'Humanité
La Croix
La Vanguardia
Le Figaro
Le Monde
Le Parisien
Les Echos
Libération
NY Daily News
Sciences et Avenir